Carrie2 est médecin. Elle explique pourquoi il est important d’apprendre les leçons des soins apportés aux personnes atteintes d’autres maladies chroniques post-virales.

Transcription

I was always very interested in working with my patients who had chronic illness and fibromyalgia. This gives me a different understanding and there’s been evolving understanding of how to deal with activity and pacing, which – I mean what I was taught is not accurate. I was taught when I was in school not about pacing. I was taught about slow increase in activity – which if done without a patient-centered approach just leads to crashes. I’ve learned that myself personally. So I think I’ve learned from a personal perspective, all of the harm that was done to people with some of these chronic post-viral illnesses, so I’ve certainly been able to share that with my colleagues, who have taken a different approach … It’s like – we talk about a patient-centered approach – but we pay it lip service – but pacing is truly a patient-centered approach. You don’t just say you’ll do more tomorrow because you did this amount today, you pay attention to what your body is telling you. And allowing people to respect themselves and their own experiences, is probably something we need to do a lot better in medicine overall, as opposed to following formulaic ways of telling people to get better.

[J’ai toujours été très intéressée par le travail avec mes patient·es atteint·es de maladies chroniques et de fibromyalgie. Cela me permet d’avoir une vision différente et j’ai constaté une évolution de la compréhension de la façon de traiter l’activité et le pacing, ce qui signifie que les connaissances que l’on m’a transmises sont inexactes. À l’école, on ne m’a pas parlé du fractionnement et de l’autogestion des activités. On m’a enseigné à augmenter l’activité lentement, mais si cela n’est pas fait dans une approche centrée sur le·la patient·e, cela conduit simplement à des échecs. Je l’ai appris personnellement. Je pense donc avoir pris conscience, d’un point de vue personnel, de tout le mal qui a été fait aux personnes souffrant de certaines de ces maladies chroniques post-virales, et j’ai pu partager cela avec mes collègues, qui ont adopté une pratique différente. Nous parlons d’une approche centrée sur le·la patient·e, mais nous l’invoquons pour la forme. Mais le fractionnement et l’autogestion des activités (pacing) est vraiment une approche centrée sur le·la patient·e. Dire que l’on fera plus demain parce que l’on a fait telle quantité aujourd’hui ne suffit pas. On doit prêter attention à ce que le corps nous dit. Permettre aux gens de se respecter et de respecter leurs propres expériences est probablement une chose que nous devons faire beaucoup mieux dans tous les domaines de la médecine, plutôt que de suivre des formules pour dire aux gens d’aller mieux.] Traduction de l’original anglais.

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